封过阳过,依然热爱着生活,4个自闭症家

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今天是年的最后一天。

这一年，历经封控、隔离，还有最后这一个月的大爆发，每个家庭都过得很辛苦，却又坚强地挺过去了。

各地谱系家庭又是如何渡过的？从南到北，我们采访了4位自闭症相关的特教老师、家长。

哈尔滨，从事自闭症干预20多年的特教老师杨红雨，今年家里养护了4位重度自闭症男孩，她说自己很喜欢带重度自闭症孩子，和他们在一起很有成就感。上海，在普校就读的阿斯男孩Q和妈妈度过了欣慰的一年，但疫情带来的停课和封控滋生了不少矛盾，有一两个月Q妈甚至完全不能和儿子说话，一开口儿子就要炸。

浙江平湖，5岁半的自闭症儿子顺利在幼儿园中班融合后，全职爸爸又有了两个心愿。

广州，自闭症圈内的老家长卢莹更是做了一件大事，为22岁的自闭症儿子森森立了一份遗嘱，她的考虑是，即便自己去世了，也可以给孩子一份保证。

带‘四大金刚’的成就感

讲述人：杨红雨，特教老师，从事自闭症服务20多年，

养护4位重度自闭症男孩。

坐标：黑龙江哈尔滨

要问今年最大的感受是啥，我想是这一年虽然很辛苦，但元气满满很有成就感！我60多岁了，还能和“四大金刚”们战斗到底，能做点对社会有用的事，这本身就是很有成就感的一件事。

“四大金刚”是我养护的4位重度自闭症男孩。我很喜欢带重度孩子，虽然有挑战，但带好之后的成就感相当重。

13岁的醇醇是香港人，7月份来的，2岁多在香港被确诊为自闭症。

他无语言，完全不知道与人沟通，大小便完全没有意识，随时随地都能拉到裤子里，是我接触过程度最重的孩子。

醇醇爸常年在越南忙生意，家里请了一位姨奶奶照顾他，一个保姆烧饭，一个司机专门开车，两个特教老师负责感统和个训，4岁时，还在香港协康会做过3年干预。

可醇醇啥都不会，穿衣服只管伸胳膊，出门就坐车，不让坐就哭。他还挑食，只吃山药、肉骨头汤、青菜和米饭，我既要治理他的病，还要调节他的身心。

他来我家后，我至今没有睡过一次整觉。晚上要叫他大小便，帮他强化概念，让他知道大小便要去卫生间。

另外，醇醇还有神经性皮炎，6月份在深圳第一次见面时，他下肢和上肢全都溃烂流黄水，不能刺激他，过激哭闹皮肤病就加重。

13岁的飞飞是前年5月来的，此前我给他上过几年个训课，目前是全天24小时养护。

飞飞的认知和语言还不错，识数不行，只认识1到5，6以后全靠瞎猜。但生活自理没太大问题。

飞飞有癫痫，已经服用了5年药物。癫痫药对他的认知有影响，我一直在帮他禁药中，目前减了一半，争取明年完全减掉。

这次疫情，我最担心的就是飞飞，生怕发高烧引起癫痫发作，还好他挺了过来。

奇奇和龙儿属于“老大哥”，奇奇的能力还可以，从他3岁半我就开始带，语言开发出来了，能跟人交流沟通，煮面条等简单的饭能做，将来我想培养他结婚成家。

22岁的龙儿是美国华裔，之前也是重度自闭症，我带了他11年。（干预11年，花了万！美国重度自闭症男孩中国奇遇记）

4个重度自闭症孩子住在一起，难免会有矛盾，我经常要处理他们几个人的“官司”。哈哈，回想起来还挺有意思。

一开始，龙儿和奇奇分开睡，醇醇和飞飞来了后，我想让他们体验集体生活，就让龙儿和奇奇睡在一起，结果他两天天打架。

有一次半夜，龙儿把奇奇踢到一边，还撕烂了他的短裤，奇奇大喊着：徐大哥（我儿子），这里有个坏蛋不听话，快来救我！

奇奇、飞飞和龙儿住在一个房间，奇奇也经常向我告状，说飞飞晚上不睡觉，影响他休息。

自闭症孩子最大的问题就是只关心自己，我就教他们学习相互帮助。醇醇大小便不知道上卫生间，奇奇负责盯着他、拉着他，只要醇醇一上厕所，奇奇就说该他上岗了。

家务活也都是分工干，比方说洗衣服，奇奇洗、龙儿晒、飞飞负责收，奇奇和龙儿再叠起来。醇醇不认识自己的衣服，但也得让他干一遍，干不好，其他3个小伙伴再帮醇醇弄一下。

现在，他们4个相处得还不错。

堪称东北F4

我的小孙女9岁，今年几乎上了一年网课，每次上课都带着几个哥哥，还教他们体操和规则。

我发现，小孩教和老师教完全不一样。外出时，这样的表现更为明显。

醇醇刚来时不知道排队，我孙女就让他们按照个头大小排成一排，小孩教他们，外人不会觉得奇怪，但假如我喊一声“齐步走”，别人肯定认为我们是神经病。

当然，小孩子并不知道教的概念，他们都是一起玩，玩的过程中，学会了轮流和等待。

粉色衣服是小孙女，她是哥哥们的小影子老师

我很反感刻意去教，我希望他们能体验真实的生活。

在家时教他们做家务、做手工也都是真材实料，比如串珠子，每次做都有成品，培养他们的成就感。下午一般走出去，不管刮风下雨都去外面。

今年，哈尔滨分区域封控过几次，松北封了，江南能动，我们就开车到不封的地方，10月份还带他们去内蒙呆了10天。

正常人出门是主动的，自闭症孩子是被动的。

龙儿对出门的概念是有好吃的，醇醇喜欢坐车，鼻子贴在玻璃窗，可以一眼不眨地看下去，只有奇奇能记住去过的地方。出去不是为了欣赏美景和蓝天白云，这些玩意儿都是虚的，最主要是培养他们认识社会、学规矩。

比如吃饭吧，旅游景点人多时，大家都在排队等待，我们的孩子又哭又闹的，这不讨人厌吗？

不能去远的地方时，我们就去市场上课、买菜购物。

购物相当有讲究，比如买菜，什么是新鲜的菜、坏的菜，怎么把菜顺利拿回家，每一个步骤他们需要他们去体验，少说一句都不行。

奇奇有一次买米等红绿灯时，人走了，却把米忘在了路上。买活鱼时，龙儿提着塑料袋就扔到地上，鱼满地跳，我还得去抓。

能顺利把菜提回家不是一件容易事

这些知识从卡面上学不会。生活才是最好的课堂，每一个细节都得让他们去体验和经历，要让他们适应不同的环境，放下戒备心。

最好的例子就是龙儿，他现在已经能够生活自理，明年2月份就要回去了。

我和龙儿在一起

奇奇和飞飞的能力要好一些，但仍需要学习普通人的生活方式，学习文化知识，道路还很漫长。

我最想分享给家长的一句话就是，面对低功能的重度自闭症孩子，我们应该再务实一些，最起码教会他们吃喝拉撒睡、生活自理，这才是最踏实的终点。

最大的期望是，将来他们成人了，别关在家里，能够走出去，有模有样快乐健康地生活着，不给带他们的人添堵足矣！

终于能为自己活了

讲述人：琢琢爸，全职奶爸，ASD儿子琢琢5岁半，读中班

坐标：浙江平湖

今年，是我们家过得最平平淡淡的一年。

但是，我很喜欢。

上半年疫情反反复复，琢琢的幼儿园时不时就停课了，在家带娃，我反而觉得轻松很多，终于不用提心吊胆了。

年，2岁的琢琢被诊断疑似自闭症，从那刻起，我便放弃了坚持10年的创业项目，做起了全职奶爸，学习各种干预技能。

年9月，琢琢上幼儿园了。然而，小班并不顺利。为了方便随时处理琢琢的突发情况，我只能硬下心来，继续赖在家里，让老婆一个人打拼。

转机发生在今年下半年，升入中班的琢琢好像突然打通了任督二脉，可以在学校乖乖跟随了。

老师讲课时，遇到感兴趣的内容他会举手回答；绘画课上，他愿意配合画喜欢的交通信号灯，画完还会开心地转圈；他还会跑去小朋友面前显摆，问一句“你知道8-8等于几吗？”；回到家，还会表演在幼儿园学的歌谣、舞蹈……

担心的问题都不再发生，这让我惊喜不已。为了了解儿子在学校的真实状况，前段时间，我专门申请了半天助教，去幼儿园一探究竟。

终于，我把心放进了肚子里。琢琢虽然仍喜欢待着角落独自玩耍，但在老师和同学引导、鼓励时，能很好地加入团队，跟大家一起玩耍。

我很知足。

琢琢一直在进步，不知不觉间，他已从过去那个一切以自我为中心，不顺心就撒泼打滚的熊孩子，变成一个能听进去话，可以商量事情的小男孩。

这几天，我阳了。跟琢琢说明情况后，他竟然平静地接受了：“爸爸生病了，我去睡另外一个房间。”

见此情景，我一边欣慰，一边心酸：3年呀，我日日夜夜以这小子为中心，结果这一病，他立刻便把我抛弃了，看来以后别想指望儿子尽孝了……

当然，更多的是洋洋得意。

琢琢能有今天，我功不可没。如果要总结经验，两个字——尊重！顺应孩子的节奏，一点一点引导他、帮助他就是关键。

如今，琢琢慢慢步入正轨，我终于可以把重心转移啦！

新的一年，我希望可以继续平平淡淡地过下去，如果能实现俩心愿就更好了。

一是帮助老婆打理打理淘宝店铺，做个小工。

二是能出趟远门。我和老婆都喜欢东北菜，所以第一站计划便是东北。终于可以不被疫情和娃束缚了，我们也该为自己活一把。我俩好了、开心了，琢琢肯定就好。

带着问题和症状生活

讲述人：Q妈，心理咨询师，阿斯儿子就读普校5年级

坐标：上海

总体来说，今年是一个欣慰的收场。面对疫情带来的不确定性，我们没有太大恐慌和顾虑。

我和Q属于非常宅的人，他对去外面玩没有丝毫需求，我对出门买菜唠嗑逛街也没有丝毫需求。

从心理层面上来看，对于不确定性的耐受，也是谱系家长最基本的素质。

此外，我们都觉得在家上课很好，减少了Q和同学打交道带来的挫败感，缓解了他去学校的焦虑，老师批评少了，集体中的紧张感少了，和同学互动矛盾受挫也少了。

不好的影响大多在我，我天天看着他不在状态的状态，总是忍不住会叮嘱他，评判他。

提醒和要求的太多了，Q甚至有了应激反应，有一两个月我是不能开口和他说话的，一说就要炸。

他不是个自信的孩子，此前，我一直在帮他建议依恋关系、自尊自信和社交重建。（6岁诊断阿斯，10岁读5年级，妈妈真庆幸这4年的安排！）这几年他抗挫力有进步，愿意尝试一点他没有兴趣的事情，但还需要更多实际的成功体验。

信任、自信、牢固的友谊、灵活性，属于谱系孩子的硬伤，这条路很漫长。

这张照片总让我想起“面朝大海，春暖花开”

今年是我为Q做训练计划的第四年，仍然希望他有灵活性，拥有选择感，一方面Q越来越大，经历的事情会越来越多。

一个人如果总是僵化地对待和处理事情，会遇到很多的麻烦和困扰，谱系小朋友容易进入僵化刻板的模式里面，还是希望Q可以习得和明白，这样是可以的，那样也是可以的。

我最想分享的一句话就是，带着问题和症状生活，症状和问题存在着，也并不可怕。

Q6岁确诊阿斯，即便已经顺利在普校融合，仍有不少问题，比如时不时就抽动了，永远不穿拖鞋，看见地上有东西基本不知道捡，洗手永远不卷袖子。

这些重复的事儿，就是那样稳定地上演着。

他和我们，虽然难有同样的悲喜，但并不是不能一起生活。他也仍旧有开心地笑，有伤心地哭，据理力争和我吵架，也不影响他研究苹果手机、研究魔术，完成学业和作业。

Q现在成绩还不错，但绝对不是大众意义上的优秀，经常被留校，作业做不完，上课也不积极发言，课堂任务和作业从来没记全过，天天丢三落四，平时傻乎乎的，和同学相处也不好。

明年，Q即将读初中了，但愿他能遇到一个公义、智慧的班主任，能给他很多耐心和机会。我是一个不鸡也不佛的妈妈，不太在意学校老师的评语及反馈，也不在意一时半会的成绩表现。只希望他自在一点，慢慢散发光和热。最近，我和Q相继感染新冠，仍在康复中。

感染新冠貌似和养育阿斯也有异曲同工之妙，你不知道什么时候就被感染了，也不知道啥时候能完全好。

就像为什么是我家孩子得了自闭症，啥时候能有点正常的喜怒哀乐？为什么教了次还是那个diao样。

都有一种深深的无力感和不确定感。

我们做心理咨询时，最常见的三种思维误区是“绝对化思维”、“糟糕至极”、“以偏概全”。如果一个人的思维模式里较少处于这三种极端，就属于健康和平衡。

Q带给我对职业最大的理解就是，人的悲喜并不相同，这个思想能很好地帮助我们放下自己的经验，去体会和期待很多不同和可能。

感谢在这个充满不确定的疫情时代，我们依旧拥有平静。

我立好了遗嘱

讲述人：卢莹，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长，

ASD儿子森森22岁，今年大学毕业，工作中。

坐标：广东广州

12月，我和森森刚到深圳，就阳了。

经历3天发烧，3天咳嗽，再加若干天修整后，我们终于都恢复健康了。

阳康后，第一件事，我决定——堂食！

人间烟火气，最抚凡人心。对我如此，对森森也是一样。

森森今年22岁，大学毕业，正式走上了工作岗位，在广州市海珠区一所小学做文书，主要负责复印、打印、电脑录入等。但这并不是森森的理想，他一直都渴望去写字楼里当白领，一年能有5万元以上的收入。

然而，有多少人毕业就能实现梦想呢？总得让社会毒打毒打。这点而言，森森也过上了普通人的生活。

今年因为疫情，森森工作没多久学校就停课了。他也没闲着，利用空挡开启了全国游。

森森喜欢旅行，每年都会外出走走。今年疫情此起彼伏，我担心万一碰到疫情管控森森不会应对，便陪着他一起，见缝插针，哪没有病例往哪钻，一年下来也去了不少地方。

我在，森森能够岁月静好。那将来我不在了呢？

年初，一个父亲的63封家书在网络走红。这些家书横跨年到年，那些泛黄的信笺，笔笔都刻着对自闭症儿子小明的爱与不舍。（自闭症男孩成为孤儿11年后，亡父突然感动了全中国）

小明现年34岁，父亲去世后，就一直生活在敬老院，至今已有11年。虽然有国家兜底，小明不会缺穿少喝，但我们真的希望孩子将来过这样的生活吗？

不是的。

相比吃饱穿暖，我会更关心孩子们的心理健康和精神健康。

很多自闭症孩子在成年后都还严重依赖父母，父母是他们唯一的情感支柱，万一父母去世，他们的情感世界就崩塌了。

所以，我必须要给森森建立更多的情感支柱，比如跟亲戚们建立关系，加入各种社团组织，参加活动等，帮助孩子建立朋友圈……

也正是基于这个原因，上半年我立了一份遗嘱，将自闭症孩子需要的，分为“人”、“钱”、“服务”三要素，对每一个要素都做了规划。

这样做，可以给孩子一个保证，保证在我们去世后，还有认识的人，能带着孩子一起玩，能有人带着孩子们逛逛公园、吃吃饭。

上次因为阳了，在深圳没有玩成，森森一直心有不甘。我跟他表明，咱们明年第一件事就去深圳。他立刻做好了规划：1月1日，去坐深圳新开通的地铁14号线。

是的，他已经等不及，只要到了年，就可以实现计划了。

其实，很多时候，幸福的生活就是这么简单，有吃有玩就够了。

相比森森，我还期待明年疫情消散，他可以连续工作的久一点，向一个真正的职场人靠近。

采写

眉沙、夏天编辑

王吉陆图源

受访者提供应受访者要求，部分人物为匿名

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