世界孤独症日以家之名,托起大龄雨人

交汇点讯很多人了解孤独症，是从电影《雨人》开始的，电影里，他们被打上“天才”的标签。现实生活中，孤独症群体是什么样的？

4月2日是世界孤独症日。据统计，江苏孤独症确诊数量每年新增10%-20%，今年，江苏首次将孤独症儿童康复纳入省政府民生实事。

但大龄孤独症患者融入社会、获得庇护性就业之路仍然十分艰难。从全国首个“星星小镇”落地安徽金寨，到江苏首个成年孤独症生活自立就业项目“星工坊”起步，政府、家庭、社会一直在探索前行，日间工作坊、自主生活中心、老友计划……他们在以“家”之名，为特殊人群托起一个社会融合梦。

大龄“雨人”想生活在“家”里

走进位于南京曼度广场的喜憨憨烘焙咖啡公益空间，记者能够感受到空气中流动着放松、值得信赖的信号，孩子们被温柔包容地对待，在这个空间里，孤独症、唐氏综合征、发育迟缓等类型的青少年没有被差别对待。吧台后，14岁的麦兜看起来有些腼腆，他在忙着制作蛋挞、盒子蛋糕和披萨，除了动作慢一点，看不出有什么异样。

麦兜是轻度孤独症患者，小时候的他情绪起伏大。麦兜妈妈全职陪伴孩子整个小学，“麦兜现在的平静是康复训练的结果。全职陪伴他5年后，我和麦兜都很幸运地收获了向好的结果。”她告诉记者，这其实很难得，随着年龄增长，有些个案不但能力没有提升，甚至会倒退。

为了照顾好麦兜，金融专业毕业的麦兜妈妈自学心理学、教育学，跟着机构老师学康复技巧。“仅洗碗一项，麦兜就学了一个多月。”她说，一般孩子很快学会的动作，教麦兜需要分解成多个步骤，逐个教学。“我们一直在为他的未来考虑。”麦兜妈妈坦言，对他们而言，“生死”“未来安置”都不是禁忌话题。

“我一直害怕，将来我们不在了，他怎么办？”家住常州的涛哥今年22岁，他的妈妈也有同样担忧：“如果他能和别人在一个屋檐下和谐相处，在社区环境里生活，我也放心了。”在涛哥父母看来，学会“放手”，是孤独症家庭的必修课。

记者与多名家长交流发现，经过康复训练，功能高的孩子可以生活自理，也可以进入社会进行简单工作。功能低一些的孩子可能一生都无法独立生活。这些问题也是家长迟迟无法“放手”的原因。

年11月底，涛哥一家迎来好消息——酝酿多时的江苏首个成年孤独症生活自立就业项目“星工坊”落地常州，由江苏省残联资助20万元公益金先行试点。

他们白天在新北区“星工坊”工作，下班后回到“社区小家”——项目在钟楼区一个老小区里租的一间公寓，常驻一名生活助理。城市的烟火气、正常的生活节奏、普通的小区住宅楼……“类家庭”的环境正是孤独症患者家长期待的。这个家里，学员一起生活的部分开支由项目负担。

江苏省精协和常州市精协主席张革是“星工坊”项目的负责人，她的设想模式是：一个家庭，规模3-6个人，不需要投入很大，不要背井离乡，不要创设一个虚拟的环境，如能复制，普通家庭也能承受开支。虽然只有一个试点，但很多家长已来参观过，并希望加入进来。

“像家一样布置，像家人一样相处，适应离开父母的生活。”霞姐是“社区小家”的生活助理，她负责孩子们的生活能力训练。

第一天烧鱼，外面焦了，里面还生的。第二天，里外都焦了。但这样的小插曲并没有影响他们的情绪。“这是朋辈的力量，年龄相仿的学员在一起，有自信，更快乐。”霞姐说，大家各有分工，买菜、做晚饭、洗衣服、拖地、学习……即使菜做得不好吃，谁也不嫌弃谁，每顿饭都吃光。周末他们会回自己的家，和父母一起生活。这样既锻炼了孩子，也解放了父母。

也有家长联合起来“拾柴”，构建理想中的“家”和“社区”。在安徽金寨县，一个名为“星星小镇”的孤独症患者终身托养社区正在建设中。这个带有乌托邦色彩的小镇由一群家长共同发起成立。建成后，小镇可供他们集体生活、劳作，最多能容纳多人在此终身生活。“有4个家庭来自江苏。”从业18年的郭宁伟是“星星小镇”外聘行为指导师，帮助培训老师，指导孩子的日常情绪行为矫正。

年，郭宁伟在南京创办郭小桃特殊需求教育工作室，尝试使用应用行为分析法、人际关系疗法、游戏疗法等方式改善孤独症孩子行为，帮助他们生活自理、成为家务小帮手，甚至出去就业。

一场需要终身对抗的“硬仗”

3月30日，郭宁伟接受记者采访时，正在带学员小乐爬紫金山。整个过程中，小乐安静地跟随郭宁伟，并学习看红绿灯过马路、乘坐公共交通等生活技能。“孤独症孩子真正需要的是生活自理，爬山的过程就是在帮助他们学习遵守社会规则，为他们融入社会打基础。”郭宁伟坦言，部分家长对孩子有过高期望——有一项过人的特长，比如绘画、记忆力、乐器。实际上只有最多3%的孤独症患者可能有过人的特长。过高期望或悲观失望，都不利于康复。想要融入社会，稳定的情绪、能生活自理、能遵守社会运行规则，这三点比天生拥有过人特长更重要。“对他们而言，将来能在最小程度外界支持下生存，才是重中之重。”郭宁伟说。

我国每人中就有一名孤独症患者，据不完全统计，去年江苏新增0多个病例。江苏省残联康复处处长季本桂介绍，年全省康复救助残疾儿童名，其中名是孤独症儿童，占比34%。

“小龄孤独症孩子可塑性较强，因此提倡尽早干预，但该理念被少数康复机构歪解，并过分夸大，造成家长焦虑。”张则方年创办南京魔方城儿童发展中心，初衷是更好地帮助儿子阳阳进行康复训练。他表示，孤独症孩子的问题不在智力障碍，最大的问题是难以表达、与人沟通，难以融入社会集体，且病症无法得到根治。“在一些机构过分夸大下，一些家长在孩子小龄阶段投入过多时间、精力、金钱，期盼用早期投入换孩子痊愈。”

高需求催生暴利，机构水平也参差不齐。不少家长向记者透露，小龄孤独症康复机构的培训“水很深”，工作日半天课程，收费高的每月超两万元；以小时计算，有些康复师可达三四百元。相较于小龄，家庭和社会对大龄孤独症患者的

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